Форум “Майбутнє в сьогоденні”
[vc_row][vc_column][vc_column_text]25 червня 2019 року в органному залі Харківської обласної філармонії вперше відбувся форум “Майбутнє в сьогоденні”. Організатором форуму виступив “Міжобласний спеціалізований медико-генетичний центр – центр рідкісних (орфанних) захворювань”. На форумі представлені існуючі проблеми рідкісних захворювань та обговорені шляхи їхнього подолання через конкретні дії учасників – представників влади, медичних та освітніх закладів, батьківських організацій та громадських асоціацій.
За словами Генерального директора медико-генетичного центра Олени Гречаніної, від початку третього тисячоліття лікарі спостерігають тенденцію видозмінення хвороб та значне зростання кількості хворих людей. Кожного року до центру звертається близько 40 тисяч пацієнтів, 12-13 тисяч яких звертаються вперше. Приблизно у 500 людей виявляються вперше зареєстровані рідкісні хвороби, 5% новонароджених дітей народжуються з метаболічними захворюваннями. На жаль, не всі хвороби легко діагностуються, деякі можуть проявити себе через 5-7 років і пізніше, а деякі і до народження. Кожна 59-та дитина – аутист (для порівняння, понад 10 років тому діагноз аутизм ставили одній дитині з 350 тисяч). Різко зросла кількість дітей, у яких виявлений синдроми дефіциту уваги та гіперактивності (із 4% до 41 %). Такі захворювання є результатом дезорганізації взаємодії зовнішнього середовища, оточення та генетичної інформації людини. Вони виникають під впливом соціальних, медичних та біологічних проблем.
Відсоток генетичних патологій у дітей, народжених за допомогою ЕКЗ не вище, ніж у дітей, зачатих природнім шляхом. В окремих випадках – навпаки, він навіть нижчий за рахунок преімплантаційної генетичної діагностики, що наш Центр планує проводити у тісній співпраці з КНП ХОР «Міжобласний спеціалізований медико-генетичний центр – центр рідкісних (орфанних) захворювань».
Учасники форуму не тільки обговорили актуальні питання галузі, проте й домовилися про конкретні кроки. Так, відповідно до підписаного меморандуму, на Харківщині реалізовуватимуть довгостроковий проєкт, який дозволить надати сучасні знання всім верствам населення, удосконалити ранню діагностику та виявлення спадкових захворювань за допомогою неонатального скринінгу, розвинути пренатальне програмування народження здорової дитини.
Також влада Харківської області не могла залишитись осторонь вирішення демографічної проблеми. Завдяки ініціативі голови ХОДА Юлії Світличної, Харківська область стала єдиною в Україні, де, згідно з рішенням сесії обласної ради від 28 лютого 2019 року, в рамках програми «Здоров’я Слобожанщини» запроваджено комплексне лікування безпліддя методами допоміжних репродуктивних технологій на базі ДЗ «Українського медичного центру акушерства, гінекології та репродуктології МОЗ України» спільно з КНП ХОР «Міжобласний спеціалізований медико-генетичний центр – центр рідкісних (орфанних) захворювань».[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_media_grid grid_id=”vc_gid:1562595391924-e1ad6bec-8e70-4″ include=”9997,9988,9987,9986,9998,9984,9983″][/vc_column][/vc_row]